Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки

Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки Любовь
любовь без обязательств вики

Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки

Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки

18 марта Вика получила долгожданную инъекцию Золгенсмы. Инъекция была бесплатной, так как препарат был закуплен благотворительным фондом.

Однако до этого счастливого момента Снегиревым пришлось пройти долгий путь. Препарат «Зоргенсма» изначально не был зарегистрирован в России, Снегиревы обратились в Федеральный консорциум за разрешением на его назначение и введение препарата в стране. И в течение почти года с помощью одного благотворительных агентства и добрых людей собирали деньги для Вики.

К 23 ноября им удалось собрать большую сумму — 121 миллион рублей. Недостающие 28 миллионов в день рождения Вики пожертвовал филантроп Андрей Сукоч, директор гуманитарного фонда «Поколение».

Миллионы, собранные после заветного плана ребенка в благотворительном Звезды Феникса были розданы еще раз. Часть денег вернулась в Архангельскую область, чтобы помочь ребенку. Региональное общественное учреждение «Привязанность» забрало 368 000 рублей, фонд «Добрый Север» — 425 000; 5 миллионов 224 тысячи — фонд помощи детям Поморья «Остров надежды». Кроме того, «Звезда пальмового дерева» перераспределяет часть средств в благотворительный Фонд «Алеша» -1, 981, 000 пошли на лечение больных детей, в том числе и маленького Тимофея Коптяева. северодвинца Тимофей Коптяев, который сейчас находится в клинике в Израиле.

Выходные данные.

Недавно Снегилев вернулся из Москвы. Они обратились к специалисту для консультации и ортопедического лечения — Вике необходим модифицированный корсет, специализированная обувь и ортопедическая обувь. Однако, по словам мамы Вики, поездка почти отменилась, потому что «Остров надежды», с которым у Снегилевых подписан договор, отказался помочь.

Дорогостоящая реабилитация является неотъемлемой частью комплексного лечения СМА. Согласно клиническим рекомендациям, в течение первого года VIKA необходимо пройти не менее четырех курсов. Однако «улыбчивым людям», перенесшим космическую инъекцию, она не предлагается бесплатно.

Снегиревы ездили в Москву на собственные деньги. По словам Ирины, на пластическую операцию было потрачено около 200 000 рублей и более 10 000 рублей на консультации; в июле и августе в Москве будет проходить основная реставрация. Кроме того, на временном счету уже 114 000.

— Таким образом, понятно ли, что в Вике на реабилитацию не хватает 121, 000 000? — спрашивает Ирина Снегирева.

— ‘Нет’, — отвечает он. -Когда мы составляли окончательный отчет, получился перерасход — около 60 000 рублей. Чтобы не держать эти деньги на своих личных счетах, мы перевели их в фонд «Троица». Однако воспользоваться ими мы все равно не могли. Пришлось платить в кассу или наличными — единый счет. Мы будем продолжать просить эти деньги у «Триединства» — Вика рекомендовала нам сделать ларингоскопию в Москве.

— Часть денег вернулась в этот район, но большинство осталась в фонд «Пальмовая звезда»?

— Было некоторое перераспределение из этой суммы. Например, 86 миллионов из коллекции Вики сразу же были переданы Савелию Бойко, еще одному подопечному «улыбки». Фонд «Звезда Феникса» приобрел платформу Vika за 650 000 рублей. И вот, когда Вике потребовалось оплатить технические средства реабилитации, фонд «Звезды Пальм» снова помог ей. Они оплатили 439 тысяч евро за специализированную опору для сидения и 311 тысяч евро за внешнюю специализированную инвалидную коляску.

— Но за этой помощью вы сначала обратились в фонд «Остров надежды»?

— Да, мы обратились. Мы отправили все счета, долго ждали, нам отказали. Сейчас в некоторых комментариях нас спрашивают: «Почему «Островок надежды» поддерживает Вику, ведь основной сбор средств был сделан «Звездой пальмовых ветвей»?

Однако основной сбор средств осуществляла наша волонтерская команда «Вика». По закону, как только сбор средств закончился, «Звезда на ладони» не могла ничего выплачивать Вике. благотворительными Помимо «Острова надежды», мы договорились о рынке «Соргенсма» — это рынок, который работает не только на благо местного сообщества, но и на благо местных жителей.

— А с «Островами надежды»?

— Это единственное агентство, с которым у нас есть соглашение о помощи детям со СМА. Именно это агентство мы определили для передачи капитала, когда вели с ними переговоры, когда готовили обращение к филантропам с просьбой о выделении средств.

Мы знали, что они к нам прислушаются».

По словам Ирины Снегиревой, после того как Вике сделали инъекцию, они лично встретились с некоторыми из этих спонсоров и объяснили, что лечение их дочери не закончено — Вике предстоит длительная реабилитация. Документальное подтверждение заявления было предоставлено.

— Я сама написала заявление, в котором вынесла решение, что клиент согласен с тем, что часть денег, перечисленных в фонд, причитается Вике», — поясняет Ирина Снегилева.

Эти заявления были отправлены в «Остробок надежды». Мы знали, что если меценаты изъявят желание распоряжаться своими деньгами, мы прислушаемся.

— Любая финансовая поддержка. на поддержку Вики вы просили?

— 2 миллиона рублей.

— Из пяти человек, которые вернулись в «Остробок надежды»?

— В то же время в своем заявлении я указал, что хотел бы оставшуюся сумму (более 3 млн рублей) передать другим детям — бенефициарам фонда. Однако… По телефону мне сказали, что если ваш бенефициар конкретно хочет выплатить деньги Вике, то вы хотите снять средства.

Мы думали, что это невозможно… Мы переписывались с фондом в течение двух месяцев, ожидая с нетерпением … Наконец, агентство предложило урегулировать существующий договор путем подписания дополнительного соглашения. Они заявили, что все обязательства выполнены и помощь ребенку «полностью оказана». Насколько, мы так и не поняли. И они перестали с нами общаться. Полностью. Нам сообщили в письменном виде, что наша «почта прекращена».

А когда перед поездкой в Москву мы перепрошили «Остробок» на наш ортопедический счет, ответа не последовало. Звонки в агентство также остались без ответа.

‘Мы туда не ездим. Мы туда не пойдем».

— ‘Мы чувствуем, что в дверь напали прямо у нас на глазах, — говорит Ирина Снегирёва. -Почему? Во время встречи не было никаких вопросов друг к другу. Договорились?

— Ремонт будет в июле. Денег нет. Что делать; объявить новый сбор?

— Нет, это невозможно. Это похоже на аферу. Люди спрашивают: «Ты что, Снегилев? К меценатам, с которыми мы договорились, они тоже не могут обратиться. Ведь они уже помогли Вике. Более того, они дали двойное согласие на помощь. Но их воля по тем или иным причинам была проигнорирована. Сейчас сложилась такая ситуация, что мы не идем туда и отрицаем, что …

Позиция фонда: не навредить детям

Благотворительная организация «Остробок Надежды» работает в Архангельской области с 2014 года. Она помогла многим детям, в том числе недавним героям «Правды Севера».

Редакция попросила директора фонда Ольгу Кудрявцеву дать комментарии. Они следующие. ’26 марта 2021 года Ирина Снегирёва обратилась в фонд «Надежда надежды». благотворительной 26 марта 2021 года подал заявку в фонд в поддержку фонда «Остров надежды» — 160 миллионов рублей, указав цель своей заявки — покупка Зоргенса.

Фонд и Ирина Снегирёва подписали договор, по которому фонд обязался предоставить благотворительной Цель проекта — помочь детям со СМА 1 (спинальная мышечная атрофия 1).

Объём благотворительной Поддержка включает в себя финансирование и продление поддержке , поддержке Как юридическое лицо. Фонд предпринял все необходимые меры и собрал сумму в размере 5, 224, 148 рублей.

Договор был полностью исполнен: 29 марта 2022 года средства, собранные в результате организованных фондом мероприятий, а также пожертвования и вознаграждения волонтеров, были возвращены лично Ириной Снегиревой на счет фонда в связи с целью призыва. Для целей призыва за благотворительной Помощь, о которой шла речь в ее заявке, была выполнена — наркорынок в Зоргенсме был создан фондом «Круг Царства».

Помимо Снегиревой, ранее были поданы и другие заявки от родителей сложных детей, в том числе с угрожающими жизни заболеваниями, которым требовалась срочная помощь при возврате денег в благотворительный фонд «Остробок надежды».

Средства, собранные фондом «Остробок надежды», будут направлены на следующие цели благотворительным фонда «Остробок надежды» были перераспределены на лечение других детей, а не на личную собственность или имущество Снегилева. В результате перераспределения еще семь детских жизней были спасены, обеспечены и продолжают получать медицинскую помощь. Заявки на благотворительной продолжают поступать на хранение. При этом никто из клиентов не просил Фонд вернуть деньги, хотя семья Снегиревых высказывала свое мнение. Они не просили детей забрать их у родителей, которым была оказана помощь.

По вопросу заявления Ирины Снегиревой о реабилитации Вики Фонд направил письменный ответ. Было принято решение о распределении средств, средства были перечислены и переданы родителям других детей, нуждающихся в помощи в Архангсккй области.

Фонд считает, что действует в рамках закона, и те, кто не согласен с этим решением, имеют право обжаловать его в соответствии с правовыми процедурами. В цивилизованном порядке».

По словам Вольхи Кудрявцевой, он выслушал «с позором обвинения в воровстве и присвоении денег «Вики».

— Мне звонят на личный телефон и пишут сообщения в социальных сетях, не считаясь со временем. Я не могу назвать такое отношение иначе как преследованием …». Позиция учреждения — не причинять вред детям», — говорит Ольга Кудрявцева. -Мы по-прежнему переживаем за Вику, но фонд не имеет права помогать без документов. Пусть семья Снегиревых пишет новое заявление и составляет новый договор, мы будем разбираться — в помощи не откажем».

‘Правда Севера’ хочет конфликта, который выглядит как ситуация недопонимания, и в котором маленькая Вика точно не виновата.

В прошлом Вика уже объединила тысячи людей. Потом произошло настоящее чудо — Вика научилась смеяться. И таких чудес в ее жизни может быть еще много. Все, что от вас требуется, — это помочь. и поддержать — С уважением и искренностью.

Оцените статью